LONG COVID SCHWEIZ
Von Betroffenen für Betroffene
Willkommen auf der Webseite des Vereins Long Covid Schweiz.
Pour des informations sur le covid long en français, veuillez consulter le site de notre organisation partenaire apresj20.
ÜBER LONG COVID SCHWEIZ
Long Covid Schweiz ist ein Verein mit Sitz in Bern. Bereits im September 2020 starteten die Betroffenen Chantal Britt (52) und Florence Isler (43) eine Facebook-Gruppe, um interessierten Menschen in der Schweiz Informationen über Long Covid zu bieten. Der Verein wurde im März 2021 offiziell gegründet.
Vorstand Verein Long Covid Schweiz
Chantal Britt, Präsidentin, Kommunikation & Forschung
Florence Isler, Vize-Präsidentin, Expertin Behandlung & Finanzen
Tobias Grossmann, IT & Technology
Unterstützung finden Betroffene in der mehrsprachige Facebook-Gruppe Long Covid Schweiz. Da viele Betroffene in ihrer Mobilität eingeschränkt sind, ist Online-Unterstützung ideal, um einen Austausch zu ermöglichen und die wichtigsten Informationen aus wissenschaftlichen Publikationen zusammenzutragen. Informationen finden Sie hier und auf der öffentlichen FB-Informationsseite @LongCovidCH.
Hilfreich für Betroffene ist auch eine App, mit der Symptome dokumentiert werden können. Das LongCovid Tagebuch ist jetzt im Apple Store erhältlich.
ZIELE
Unsere Gruppe kämpft in Vertretung aller Betroffenen für die folgenden Ziele:
Anerkennung von Long Covid als Krankheitsbild und Sensibilisierung der Ärzteschaft/Bevölkerung/Politik
Leitlinien zur Diagnose und Behandlung von Long Covid, insbesondere auch Definition von Kriterien/Symptomen zur Diagnosestellung (unabhängig von Testresultaten)
Multidisziplinäre Forschung zu Long Covid
Multidisziplinäre Long Covid-Sprechstunden und Reha-Programme
Unterstützung für den Schutz von Betroffenen mit schulpflichtigen Kindern
LONG-COVID CITIZEN SCIENCE BOARD
Das Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich hat gemeinsam mit dem Altea Long-COVID-Netzwerk und Long Covid Schweiz ein Long Covid Citizen Science Board aufgestellt.
Long-COVID-Betroffene, Angehörige und Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom (CFS) können sich damit für eine patientenzentrierte Forschung engagieren.
Nun kann endlich darüber abgestimmt werden, welches die wichtigsten Themen sind. Betroffene können den folgenden Fragebogen ausfüllen und dort den Fragenkatalog gewichten:
Fragebogen in Deutsch.
LONG COVID SCHWEIZ ALS TEIL DES ALTEA NETZWERKS
Long Covid Schweiz spannt mit dem Altea-Netzwerk zusammen. Gemeinsam möchten Altea für Betroffene eine Plattform zur Verfügung stellen, wo sie Informationen, Kontakte, Tipps und Austauschmöglichkeiten erhalten.
ÜBER LONG COVID
Unter Long Covid (auch Langzeit-COVID-Syndrom, oder Post-Covid-Syndrom) verstehen wir Langzeitfolgen der durch das Coronavirus SARS-CoV-2 ausgelösten Coronavirus-Krankheit 2019 (COVID-19). Wir sprechen von Long Covid, wenn die Symptome auch mindestens 12 Wochen nach der akuten Erkrankung weiterbestehen.
Konservativ geschätzt (auf Basis von Studien/Beobachtungen aus den USA und UK) können wir davon ausgehen, dass in der Schweiz über 100'000 Personen von Long Covid betroffen sind. Experten gehen davon aus, dass mindestens 10% der positiv Getesteten auch nach 12 Wochen noch Symptome haben, was sich mit unseren Beobachtungen deckt. Eine Literaturrecherche, also ein Überblick über die wissenschaftlichen Publikationen zum Thema Long Covid erstellte die Universität Zürich im Auftrag des Bundesamts für Gesundheit (BAG).
INFORMATIONEN
