LONG COVID SCHWEIZ
Von Betroffenen für Betroffene
Willkommen auf der Webseite des Vereins Long Covid Schweiz.
Pour des informations sur le covid long en français, veuillez consulter le site de notre organisation partenaire apresj20.
LONG COVID SCHWEIZ ALS TEIL DES ALTEA NETZWERKS
Long Covid Schweiz spannt mit dem Altea-Netzwerk zusammen. Gemeinsam möchten Altea für Betroffene eine Plattform zur Verfügung stellen, wo sie Informationen, Kontakte, Tipps und Austauschmöglichkeiten erhalten.
LONG-COVID CITIZEN SCIENCE BOARD
Das Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich baut gemeinsam mit dem Altea Long-COVID-Netzwerk und Long Covid Schweiz ein Long Covid Citizen Science Board. Der Plan ist, dass sich Long-COVID-Betroffene, Angehörige und Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom (CFS) für eine patientenzentrierte Forschung engagieren. Hier bald mehr Informationen.
ÜBER LONG COVID SCHWEIZ
Long Covid Schweiz ist ein Verein mit Sitz in Bern. Gegründet wurde er Ende März 2021. Bereits im September 2020 starteten die Betroffenen Chantal Britt (52) und Florence Isler (43) eine Facebook-Gruppe, um interessierten Menschen in der Schweiz Informationen über Long Covid zu bieten. Diese hätten wir gerne gehabt, als wir im Zuge der ersten Welle an Covid-19 erkrankten und unsere Symptome monatelang nicht mehr loswurden.
Wir hatten Angst, fühlten uns hilflos und von unserem Umfeld und der Ärzteschaft aufgrund mangelnder messbarer Werte lange nicht ernst genommen. Wir fanden weder verlässlichen Informationen über unsere Beschwerden, noch erhielten wir die nötige feinmaschige interdisziplinäre Betreuung. Aus dieser Not heraus gründeten wir im September 2020, in Anlehnung an bestehende angelsächsische Selbsthilfegruppe eine Schweizer Gruppe für Long Covid-Betroffene: mehrsprachige Facebook-Gruppe Long Covid Schweiz und eine öffentliche FB-Informationsseite @LongCovidCH.
Da viele Betroffene in ihrer Mobilität eingeschränkt sind, ist Online-Unterstützung ideal, um einen Austausch zu ermöglichen und die wichtigsten Informationen aus wissenschaftlichen Publikationen sowie den Medien zusammenzutragen.
Unter Long Covid (auch Langzeit-COVID-Syndrom, oder Post-Covid-Syndrom) verstehen wir Langzeitfolgen der durch das Coronavirus SARS-CoV-2 ausgelösten Coronavirus-Krankheit 2019 (COVID-19). Wir sprechen von Long Covid, wenn die Symptome auch mindestens 12 Wochen nach der akuten Erkrankung weiterbestehen.
Konservativ geschätzt (auf Basis von Studien/Beobachtungen aus den USA und UK) können wir davon ausgehen, dass bereits aus der ersten Welle ca. 10'000 Menschen in der Schweiz von Long Covid betroffen sind. Die Dunkelziffer ist vermutlich weitaus höher. Realistisch gehen Britische Experten von 10% der positiv Getesteten aus, was sich mit unseren Beobachtungen deckt. Unterdessen gehen Forscher in der Schweiz von 200,000 - 300,000 Betroffenen aus.
U.K. Experte Daniel Altmann schätzt, dass ca. 5 Million Menschen weltweit unter Long Covid leiden. Zwischen 1% und 30% der Infizierten weisen Symptomen auf, welche länger als zwei Monate dauern. (Allein diese Bandbreite ist eine Indikation dafür, dass wir nicht sehr viel wissen). Policy Brief der Swiss Covid-19 Task Force vom 19. November 2020 zu Long Covid.
Universitätsspital Genf (Communiqué), Universitätsspital Zürich (Webseite Pneumologie) und Gregory Fretz am Kantonsspital Chur unterhalten die ersten Post-Covid-Sprechstunden.
Das Britische Gesundheitsamt NICE veröffentlichte am 18. Dezember erste Leitlinien zur Behandlung von Long Covid. Ein Kommentar dazu, welcher die Meinung von Betroffenen gut zusammenfasst, wurde in The Lancet veröffentlicht.
Die Webseite Long Covid Schweiz befindet sich noch im Aufbau. Sie bietet Betroffenen und Nicht-Betroffenen einen einfachen Zugang zu Informationen. Die Webseite wird nach und nach mit den neuesten Erkenntnissen gespiesen.
ZIELE
Unsere Gruppe kämpft in Vertretung aller Betroffenen für die folgenden Ziele:
Unsere Gruppe kämpft in Vertretung aller Betroffenen für die folgenden Ziele:
Anerkennung von Long Covid als Krankheitsbild und Sensibilisierung der Ärzteschaft/Bevölkerung/Politik
Leitlinien zur Diagnose und Behandlung von Long Covid, insbesondere auch Definition von Kriterien/Symptomen zur Diagnosestellung (unabhängig von Testresultaten)
Multidisziplinäre Forschung zu Long Covid
Multidisziplinäre Long Covid-Sprechstunden und Reha-Programme
Unterstützung für den Schutz von Betroffenen mit schulpflichtigen Kindern
INFORMATIONEN
FÜR FEEDBACK
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