LONG COVID SCHWEIZ

Von Betroffenen für Betroffene

Willkommen auf der Webseite des Vereins Long Covid Schweiz. Patientinnen haben den Verein Long Covid Schweiz am 26. März 2021 mit Sitz in Bern gegründet, um die Anerkennung von Long Covid als Krankheitsbild, die Erforschung von klinischen Behandlungen und die Unterstützung von Betroffenen voranzutreiben. Seine Wurzeln hat die Patientenorganisation in einer Facebook-Gruppe, welche seit September 2020 Menschen, die von Long Covid betroffen sind, berät, unterstützt und ihnen eine Plattform bietet für einen mehrsprachigen Austausch unter Betroffenen.

Pour des informations sur le covid long en français, veuillez consulter la plateforme Rafael du HUG ou le site de notre organisation partenaire en France apresj20.

Member of Long Covid Europe LCE.

IV: UMFRAGE & WEBINAR AM 6.12.2021

Wir führen eine Umfrage (deutsch & français) unter Betroffenen zur IV durch, um die Erwerbssituation von Long COVID-Betroffenen besser verstehen und sie in den wichtigen anstehenden Fragen im Bereich Sozialversicherungen besser unterstützen zu können.

Am Montag, den 6. Dezember von 17:00 bis 19:00 Uhr führen wir unser erstes Webinar durch. Das Thema ist Sozialversicherungen und speziell Invalidenversicherung. Also meldet euch an und stellt eure Fragen per Mail. Die brennendsten Fragen, werden wir dann später in einem Fragen und Antworten-Bereich aufschalten. Wir freuen uns auf euch!!!

UMFRAGE DES INSELSPITALS

Das Inselspital führt eine Umfrage durch, um Long Covid besser zu verstehen und ultimativ eine bessere Behandlung der Betroffenen zu ermöglichen. Für eine Teilnahme und zusätzliche Informationen: deutsch: https://de.surveymonkey.com/r/8PG5XQH

français: https://fr.surveymonkey.com/r/8PRXP6G

italiano: https://it.surveymonkey.com/r/8678JBM

OFFENER BRIEF AN DEN BUNDESRAT

Long Covid-Betroffene fordern Fonds für wirksame Behandlungsansätze

3. September 2021 -- Eineinhalb Jahre nach dem offiziellen Ausbruch der Covid-19-Pandemie in der Schweiz fordert Long Covid Schweiz einen Fonds zur klinischen Erforschung und Entwicklung von Diagnostik, Medikamenten und Verfahren zur Heilung von Long Covid. Tausende von Patient*innen in der Schweiz wollen in ihren normalen Alltag zurückkehren und brauchen endlich die Perspektive, dass sie effektiver behandelt und geheilt werden können.

Der Verein Long Covid Schweiz fordert den Bundesrat auf, einen Forschungsfond für Long Covid zu schaffen, der die Forschung, Entwicklung und Zulassung von vielversprechenden Medikamenten fördert. Eine interdisziplinäre Kommission aus Forschenden, klinischen Ärzt*innen, Therapeut*innen und Patientenvertretern soll die erfolgversprechendsten Forschungs- und Therapie-Ansätze auswerten, weiterverfolgen und den Betroffenen zeitnah zugänglich machen. Die Fachgesellschaften müssen interdisziplinäre klinische Leitfäden erstellen, Long Covid-Sprechstunden brauchen mehr Personal, und die allgemeine Akzeptanz und Kenntnis von Long Covid unter der Ärzteschaft muss verbessert werden.

Offener Brief

LONG COVID-UMFRAGE 2021

Mehrheit von Long Covid-Betroffenen in Beruf, Haushalt, Familie und Sport stark eingeschränkt

12. August 2021 -- In der Schweiz leiden gemäss Einschätzung der Science Task Force und Studien mindestens 200'000 Menschen an Long Covid. Das sind Erwachsene, Jugendliche und Kinder, die sich auch mehr als drei Monate nach ihrer Covid-19-Infektion noch immer nicht vollständig erholt haben – zum Teil bereits seit eineinhalb Jahren. Eine Mehrheit ist durch belastende Symptome in ihrer Mobilität, im Beruf, Familienleben, Haushalt und in ihrer Freizeit substantiell eingeschränkt. Dies zeigt eine nicht repräsentative Umfrage unter 400 Betroffenen durch den Verein Long Covid Schweiz. Mit den Ergebnissen dieser Umfrage möchte der Verein einen Beitrag zu einer fundierten öffentlichen Diskussion leisten.
Umfrage/Medienmitteilung

Survey results in English

Media release

ÜBER LONG COVID SCHWEIZ

Long Covid Schweiz ist ein Verein mit Sitz in Bern. Bereits im September 2020 starteten die Betroffenen Chantal Britt (52) und Florence Isler (43) eine Facebook-Gruppe, um interessierten Menschen in der Schweiz Informationen über Long Covid zu bieten. Der Verein wurde offiziell im März 2021 gegründet (Statuten).

Vorstand Verein Long Covid Schweiz

Chantal Britt, Präsidentin, Kommunikation & Forschung
Florence Isler, Vize-Präsidentin, Behandlung & Reha

Tobias Grossmann, IT & Forschung & Behandlung

Manuela Bieri, Diagnose & Behandlung

Christian Salzmann, Kommunikation

Dr. Gregory Fretz, Ehrenmitglied, Leitender Arzt und Leiter Medizinische Poliklinik, Kantonsspital Graubünden

Unterstützung finden Betroffene in der mehrsprachige Facebook-Gruppe Long Covid Schweiz. Da viele Betroffene in ihrer Mobilität eingeschränkt sind, ist Online-Unterstützung ideal, um einen Austausch zu ermöglichen und die wichtigsten Informationen aus wissenschaftlichen Publikationen zusammenzutragen. Informationen finden Sie hier und auf der öffentlichen FB-Informationsseite @LongCovidCH.

Hilfreich für Betroffene ist auch eine App, mit der Symptome dokumentiert werden können. Das LongCovid Tagebuch ist jetzt im Apple Store erhältlich.

ZIELE

Unsere Gruppe kämpft in Vertretung aller Betroffenen für die folgenden Ziele:

Anerkennung von Long Covid als Krankheitsbild und Sensibilisierung der Ärzteschaft/Bevölkerung/Politik
Leitlinien zur Diagnose und Behandlung von Long Covid, insbesondere auch Definition von Kriterien/Symptomen zur Diagnosestellung (unabhängig von Testresultaten)
Multidisziplinäre Forschung zu Long Covid
Multidisziplinäre Long Covid-Sprechstunden und Reha-Programme
Unterstützung für den Schutz von Betroffenen mit schulpflichtigen Kindern

ÜBER LONG COVID

Unter Long Covid (auch Langzeit-COVID-Syndrom, oder Post-Covid-Syndrom) verstehen wir Langzeitfolgen der durch das Coronavirus SARS-CoV-2 ausgelösten Coronavirus-Krankheit 2019 (COVID-19). Wir sprechen von Long Covid, wenn die Symptome auch mindestens 12 Wochen nach der akuten Erkrankung weiterbestehen. Leitlinien der deutschen Fachgesellschaften.

Konservativ geschätzt (auf Basis von Studien/Beobachtungen aus den USA und UK) können wir davon ausgehen, dass in der Schweiz über 100'000 Personen von Long Covid betroffen sind. Experten gehen davon aus, dass mindestens 10% der positiv Getesteten auch nach 12 Wochen noch Symptome haben, was sich mit unseren Beobachtungen deckt. Eine Literaturrecherche, also ein Überblick über die wissenschaftlichen Publikationen zum Thema Long Covid erstellte die Universität Zürich im Auftrag des Bundesamts für Gesundheit (BAG).

In der Schweiz sind bereits mindestens 5'000 bis 10'000 Kinder unter 12 Jahren von Long Covid betroffen. Da Jugendliche ein ähnliches Risiko wie Erwachsene haben an Long Covid zu erkranken, gehen Schätzungen davon aus, dass in der Schweiz mindestens 45'000 Kinder und Jugendliche von Long Covid betroffen sind. Mehr auf der Unterseite Long Covid Kids.

LONG-COVID CITIZEN SCIENCE BOARD

Das Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich hat gemeinsam mit dem Altea Long-COVID-Netzwerk und Long Covid Schweiz ein Long Covid Citizen Science Board aufgestellt.

Long-COVID-Betroffene, Angehörige und Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom (CFS) können sich damit für eine patientenzentrierte Forschung engagieren.

Nun kann endlich darüber abgestimmt werden, welches die wichtigsten Themen sind. Betroffene können den folgenden Fragebogen ausfüllen und dort den Fragenkatalog gewichten:
Fragebogen in Deutsch.

Questionnaire en français.

LONG COVID SCHWEIZ ALS TEIL DES ALTEA NETZWERKS

Long Covid Schweiz spannt mit dem Altea-Netzwerk zusammen. Gemeinsam möchten Altea für Betroffene eine Plattform zur Verfügung stellen, wo sie Informationen, Kontakte, Tipps und Austauschmöglichkeiten erhalten.