LONG COVID SCHWEIZ

Von Betroffenen für Betroffene

Willkommen auf der Webseite der Patientenorganisation Long Covid Schweiz. Patientinnen haben den Verein Long Covid Schweiz am 26. März 2021 in Bern gegründet, um die Anerkennung von Long Covid als Krankheitsbild, die Erforschung klinischer Behandlungen und die Unterstützung Betroffener voranzutreiben. Ihre Wurzeln hat die Selbsthilfeorganisation in der Facebook-Gruppe Long Covid Schweiz, welche seit September 2020 Long Covid-Betroffene berät, unterstützt und ihnen eine Plattform bietet für einen mehrsprachigen Austausch. Mehr Informationen über Long Covid bei Kindern und Jugendlichen werden folgen.

Pour des informations sur le covid long en français, veuillez consulter la plateforme Rafael du HUG, le groupe Facebook Covid-19 forme longue Suisse ou le site de notre organisation partenaire en France apresj20

Member of Long Covid Europe LCE.

Spendenkonto: Migrosbank, Zürich, IBAN CH05 0840 1000 0676 6248 0

STELLUNGNAHME REGISTER, BEHANDLUNG, FORSCHUNG & INVALIDENVERSICHERUNG

24. Januar 2022 -- Long Covid Schweiz, die Patientenorganisation, welche die Interessen von Betroffenen vertritt, hat irritiert und mit viel Unverständnis die Aussagen von Vertretern des Bundesamtes für Gesundheit während der letzten Tage zur Kenntnis genommen. Das BAG erachtet die Schaffung eines Long Covid-Registers, welches seit einigen Wochen auch von Ärzten und Politikern gefordert wird, als nicht zielführend und notwendig. Zudem sei die vorhandene Versorgungssituation und die existierende Forschung im Bereich Langzeitfolgen ausreichend. Diese Sicht können wir von Long Covid Schweiz in keiner Weise teilen.

Auch nach bald zwei Jahren werden die Probleme der Betroffenen von den politischen Entscheidungsträgern nicht ernst genommen. Es gibt in vielen Bereichen keine Lösungen für die verschiedenen Probleme mit denen Erwachsene und Eltern von betroffenen Kindern konfrontiert sind. Die Anerkennung der Krankheit, die Versorgung, Versicherungsfragen, die Erforschung von Diagnose und Therapien und der Einbezug von Patienten in administrative und politische Entscheide sind nach wie vor unzureichend.

Wir fordern:

Anerkennung der Erkrankung durch Ärzte, Regierung, Versicherungen
Fonds für Forschungsförderung im Bereich Long Covid
Medizinische Leitlinien für Diagnose und Behandlung
Long Covid Register oder Kohortenstudie für Erwachsene und Kinder mit Long Covid und/oder ME/CFS
Klinische Studien über Diagnose und Behandlungsoptionen für Betroffene mit Long Covid und ME/CFS
Einbezug und Unterstützung der Betroffenen

Vollständige Stellungnahme

Prise de position

SOZIALVERSICHERUNGEN: UMFRAGE & EVENT

Wir führen eine Umfrage (deutsch & français) unter Betroffenen zur IV durch, um die Erwerbssituation von Long COVID-Betroffenen besser verstehen und sie in den wichtigen anstehenden Fragen im Bereich Sozialversicherungen besser unterstützen zu können.

Am Montag, den 6. Dezember von 17:00 bis 19:00 Uhr führten wir unser erstes Webinar durch. Das Thema war Sozialversicherungen und speziell Invalidenversicherung. Die brennendsten Fragen, werden wir dann später in einem Fragen und Antworten-Bereich aufschalten.

OFFENER BRIEF AN BUNDESRAT

Long Covid-Betroffene fordern Fonds für wirksame Behandlungsansätze

3. September 2021 -- Eineinhalb Jahre nach dem offiziellen Ausbruch der Covid-19-Pandemie in der Schweiz fordert Long Covid Schweiz einen Fonds zur klinischen Erforschung und Entwicklung von Diagnostik, Medikamenten und Verfahren zur Heilung von Long Covid. Tausende von Patient*innen in der Schweiz wollen in ihren normalen Alltag zurückkehren und brauchen endlich die Perspektive, dass sie effektiv behandelt werden können. Offener Brief

UMFRAGE 2021

Mehrheit von Long Covid-Betroffenen in Beruf, Haushalt, Familie und Sport stark eingeschränkt

12. August 2021 -- In der Schweiz leiden gemäss Einschätzung der Science Task Force und Studien mindestens 200'000 Menschen an Long Covid. Eine Mehrheit ist durch belastende Symptome in ihrer Mobilität, im Beruf, Familienleben, Haushalt und in ihrer Freizeit substantiell eingeschränkt. Dies zeigt eine nicht repräsentative Umfrage unter 400 Betroffenen durch den Verein Long Covid Schweiz. Mit den Ergebnissen dieser Umfrage möchte der Verein einen Beitrag zu einer fundierten öffentlichen Diskussion leisten.
Umfrage/Medienmitteilung & Survey results in English & Media release

ÜBER LONG COVID SCHWEIZ

Long Covid Schweiz ist eine Patientenorganisation mit Sitz in Bern. Bereits im September 2020 starteten die Betroffenen Chantal Britt (52) und Florence Isler (43) eine Facebook-Gruppe, um interessierten Menschen in der Schweiz Informationen über Long Covid zu bieten. Der Verein wurde offiziell im März 2021 gegründet (Statuten).

Vorstand Verein Long Covid Schweiz

Chantal Britt, Präsidentin, Kommunikation & Forschung
Florence Isler, Vize-Präsidentin, Behandlung & Reha

Tobias Grossmann, IT & Forschung & Behandlung

Manuela Bieri, Diagnose & Behandlung

Christian Salzmann, Kommunikation

Dr. Gregory Fretz, Ehrenmitglied, Leitender Arzt und Leiter Medizinische Poliklinik, Kantonsspital Graubünden

Unterstützung finden Betroffene in der mehrsprachige Facebook-Gruppe Long Covid Schweiz. Da viele Betroffene in ihrer Mobilität eingeschränkt sind, ist Online-Unterstützung ideal, um einen Austausch zu ermöglichen und die wichtigsten Informationen aus wissenschaftlichen Publikationen zusammenzutragen. Informationen finden Sie hier und auf der öffentlichen FB-Informationsseite @LongCovidCH. Hilfreich für Betroffene ist auch eine App, mit der Symptome dokumentiert werden können. Das LongCovid Tagebuch ist jetzt im Apple Store erhältlich.

Spendenkonto: Migros Bank, Zürich IBAN CH05 0840 1000 0676 6248 0

ZIELE

Unsere Patientenorganisation kämpft für die folgenden Ziele:

Anerkennung von Long Covid als Krankheitsbild und Sensibilisierung der Ärzteschaft/Bevölkerung/Politik
Leitlinien zur Diagnose und Behandlung von Long Covid
Quantifizierung von Long Covid bei Erwachsenen und Kindern durch Register oder Kohorte
Förderungsfonds für multidisziplinäre Forschung zu Long Covid
Interdisziplinäre Long Covid-Sprechstunden und Reha-Programme
Unterstützung der Betroffenen

ÜBER LONG COVID

Unter Long Covid (auch Langzeit-COVID-Syndrom, oder Post-Covid-Syndrom) verstehen wir Langzeitfolgen der durch das Coronavirus SARS-CoV-2 ausgelösten Coronavirus-Krankheit 2019 (COVID-19). Wir sprechen von Long Covid, wenn die Symptome auch mindestens 12 Wochen nach der akuten Erkrankung weiterbestehen. Leitlinien der deutschen Fachgesellschaften.

Konservativ geschätzt (auf Basis von Studien/Beobachtungen aus den USA und UK) können wir davon ausgehen, dass in der Schweiz über 100'000 Personen von Long Covid betroffen sind. Experten gehen davon aus, dass mindestens 10% der positiv Getesteten auch nach 12 Wochen noch Symptome haben, was sich mit unseren Beobachtungen deckt. Eine Literaturrecherche, also ein Überblick über die wissenschaftlichen Publikationen zum Thema Long Covid erstellte die Universität Zürich im Auftrag des Bundesamts für Gesundheit (BAG).

In der Schweiz sind bereits mindestens 5'000 bis 10'000 Kinder unter 12 Jahren von Long Covid betroffen. Da Jugendliche ein ähnliches Risiko wie Erwachsene haben an Long Covid zu erkranken, gehen Schätzungen davon aus, dass in der Schweiz mindestens 45'000 Kinder und Jugendliche von Long Covid betroffen sind. Mehr auf der Unterseite Long Covid Kids.

LONG COVID CITIZEN SCIENCE BOARD

Das Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich hat gemeinsam mit dem Altea Long-COVID-Netzwerk und Long Covid Schweiz ein Long Covid Citizen Science Board aufgestellt. Damit können sich Long-Covid-Betroffene, Angehörige und Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom (CFS) für eine patientenzentrierte Forschung engagieren.